Autogestão do diabetes na adolescência: experiência de jovens adultos e pais portugueses / Autogestión de la diabetes en la adolescencia: experiencias de jóvenes adultos y padres portugueses / Self-management of diabetes in adolescence: experience of Portuguese young adults and their parents

Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas.

Resumen Objetivo Identificar los factores que facilitan o dificultan la construcción de la autonomía en la adolescencia a través de la experiencia de jóvenes adultos con diabetes tipo 1 y sus padres. Métodos: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria. Se realizaron dos entrevistas de grupo focal, una con nueve jóvenes adultos expertos en la gestión de su enfermedad y otra con siete padres. Para el análisis de datos se utilizó el análisis de contenido temático y categorial, con particularidades de entrevista de grupo focal y recurso del software NVIVO 12. Resultados Surgieron dos grandes categorías y diez subcategorías relativas a los factores que facilitaron el desarrollo de la autonomía en la gestión de la enfermedad (sistemas de apoyo, conocimientos, alimentación, bomba de insulina, responsabilización temprana de la gestión de la terapéutica, características de los jóvenes) y los que la dificultaron (régimen terapéutico, estigma, actitudes de los profesionales de la salud, características de los jóvenes, conocimientos). Conclusión La autonomía en la gestión de la diabetes incluye muchos desafíos para los adolescentes, lo que requiere adaptación de actitudes e intervenciones de profesionales. Además de la gestión tradicional del estado de salud, es esencial abordar temas relacionados con la socialización de los adolescentes y buscar estrategias innovadoras que promuevan el coping y la calidad de vida. Los resultados de este estudio permiten reflexionar sobre la relación terapéutica con los adolescentes y destacar la importancia de individualizar los cuidados y las respuestas innovadoras para sus necesidades específicas.

Abstract Objective To identify the factors that facilitate or hinder the construction of autonomy in adolescence through the experience of young adults with type-1 diabetes and their parents. Methods This was a qualitative, descriptive, and exploratory study. Two focus group interviews were conducted: one with nine young adults who were experts in managing their illness and the other with seven parents. Thematic and categorical content analysis was used for data analysis, with particularities of a focus group interview and the use of the NVIVO 12 software. Results Two major categories and ten subcategories related to factors that facilitated (support systems, knowledge, diet, insulin pump, early responsibility for managing therapy, and characteristics of young people) and hindered (therapeutic regimen, stigma, attitude of health professionals, characteristics of young people, and knowledge) the development of autonomy in disease management emerged. Conclusion Autonomy in the management of diabetes involves several challenges for adolescents, which requires adaptation of attitudes and interventions by professionals. In addition to the traditional management of the health condition, addressing issues related to the socialization of adolescents is essential, looking for innovative strategies that promote coping and quality of life. The results of this study make it possible to reflect on the therapeutic relationship with adolescents, emphasizing the importance of individualizing care and innovative responses to their specific needs.

Cognition, functionality, and life space in older adults: the mediating role of perceived control and autonomy / Cognição, funcionalidade e espaço de vida nas pessoas idosas: o papel mediador da percepção de controle e autonomia

OBJECTIVES: To examine a model of associations between cognition, functionality, and life-space mobility, and the mediating role of perceived control and autonomy. METHODS: This is a cross-sectional study with a sample of older adults aged over 72 years, which used data from the FIBRA study. We used the structural equation modeling technique. Variables in this model were cognition, functionality, perceived control and autonomy, and life-space mobility, with sociodemographic and health covariables. Data imputation was done through the expected maximization method aiming at more effective data utilization. This study was funded by Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior. RESULTS: The mediation model reached good fit indices. Cognition, functionality, and perceived control and autonomy demonstrated a predictive capacity for life space. Functionality and perceived control and autonomy mediated the relationship between cognition and life space; therefore, cognition influences life space, given its associations with the mediating variables. There was a mediating effect of perceived control and autonomy on the relationship between functionality and life space. CONCLUSIONS: Perceived control and autonomy have an adaptive role when considering changes in personal competencies. This adaptation is reflected on life spaces, indicating an adjustment between competence and environment. Studies aimed at promoting a good relationship between an individual and his or her context maintaining life space should consider perceived control and autonomy as important mechanisms in this relationship

OBJETIVOS: Examinar um modelo de associações entre cognição, funcionalidade e mobilidade em espaço de vida, e o papel mediador da percepção de controle e autonomia. METODOLOGIA: Estudo transversal, com amostra composta por idosos acima de 72 anos, utilizando dados do estudo FIBRA. Utilizou-se a técnica de Modelagem por Equações Estruturais. As variáveis do modelo foram a cognição, a funcionalidade, a percepção de controle e autonomia e a mobilidade em espaço de vida, com covariáveis sociodemográficas e de saúde. Realizou-se imputação de dados através da técnica Expected Maximization, visando o melhor aproveitamento dos dados. Estudo financiado pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior. RESULTADOS: O modelo de mediação obteve bons índices de ajuste. A cognição, a funcionalidade e a percepção de controle e autonomia demonstraram capacidade preditiva do espaço de vida. A funcionalidade e a percepção de controle e autonomia mediaram a relação entre a cognição e o espaço de vida, portanto, a cognição influencia o espaço de vida, dada suas associações com as variáveis mediadoras. Houve efeito de mediação da percepção de controle e autonomia na relação entre a funcionalidade e o espaço de vida. CONCLUSÕES: A percepção de controle e autonomia exerce função adaptativa frente às alterações nas competências pessoais. Essa adaptação é refletida nos espaços de vida, indicando ajuste entre competência e meio. Estudos que visem promover uma boa relação entre o indivíduo e seu contexto, mantendo o espaço de vida, devem considerar a percepção de controle e autonomia como mecanismo importante nesta relação."

Análisis de la futilidad sobre la prolongación del tratamiento en pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal desde la percepción médica

Introducción: La enfermedad renal crónica es una patología que disminuye la expectativa y calidad de vida de los pacientes. Los médicos son los principales encargados de preservar la vida del paciente y son responsables en la toma de decisión compartida. Objetivo: Analizar la percepción del personal médico sobre la prolongación del tratamiento sustitutivo renal en los pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal en la unidad de diálisis en el Hospital General Docente de Ambato, Ecuador. Método: Se realizó una investigación cualitativa, con una entrevista semiestructurada que constó de preguntas guiadas por la teoría-hipótesis del tema. La muestra de estudio estuvo compuesta por los médicos de la unidad de diálisis, responsables del manejo clínico de los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de investigación en Seres Humanos de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, con código de aprobación CEI-88-2020. Resultados: El análisis temático evidenció que los médicos necesitan evaluar ética y clínicamente de manera integral al paciente antes de mantener o dar por terminada la hemodiálisis; el nivel de conocimiento y habilidades ético-clínicas influyen en la toma de decisiones. Además, la aplicación de los principios bioéticos de Beauchamp y Childress para la toma de decisiones es vaga, moramente confusa y por tanto irrelevante para este tipo de decisiones. Conclusiones: Los médicos perciben la necesidad de evaluar integralmente al paciente, al tener en cuenta no solo la condición física sino psicológica, social y económica del paciente. Consideran innecesario mantener un tratamiento de hemodiálisis en un paciente con una calidad de vida deteriorada, con autonomía reducida y cuyo tratamiento prolongado podría causarle más dolor que beneficio.

Introduction: Chronic kidney disease is a pathology that reduces the expectancy and quality of life of patients. Doctors are primarily responsible for preserving the patient's life and are responsible for shared decision making. Objective: To analyze the perception of medical personnel regarding the prolongation of renal replacement treatment in patients with chronic kidney disease in the terminal phase in the dialysis unit at the General Teaching Hospital of Ambato, Ecuador. Method: A qualitative research was carried out, with a semi-structured interview that consisted of questions guided by the theory-hypothesis of the topic. The study sample was made up of doctors from the Dialysis Unit, responsible for the clinical management of patients with chronic kidney disease undergoing dialysis treatment. The protocol was approved by the Human Research Ethics Committee of the Pontificia Universidad Católica del Ecuador, with approval code CEI-88-2020. Results: The thematic analysis showed that doctors need to comprehensively ethically and clinically evaluate the patient before maintaining or terminating hemodialysis; The level of knowledge and ethical-clinical skills influence decision making. Furthermore, the application of Beauchamp and Childress' bioethical principles to decision making is vague, morbidly confusing, and therefore irrelevant to this type of decision. Conclusions: Doctors perceive the need to comprehensively evaluate the patient, taking into account not only the physical but also the psychological, social and economic condition of the patient. They consider it unnecessary to maintain hemodialysis treatment in a patient with a deteriorated quality of life, with reduced autonomy and whose prolonged treatment could cause more pain than benefit.

Introdução: A doença renal crônica é uma patologia que reduz a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Os médicos são os principais responsáveis pela preservação da vida do paciente e pela tomada de decisão compartilhada. Objetivo: Analisar a percepção do pessoal médico sobre o prolongamento do tratamento renal substitutivo em pacientes com doença renal crônica em fase terminal na unidade de diálise do Hospital Geral Universitário de Ambato, Equador. Método: Foi realizada uma pesquisa qualitativa, com entrevista semiestruturada composta por questões norteadas pela teoria-hipótese do tema. A amostra do estudo foi composta por médicos da Unidade de Diálise, responsável pelo manejo clínico de pacientes com doença renal crônica em tratamento dialítico. O protocolo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Pontifícia Universidade Católica do Equador, com código de aprovação CEI-88-2020. Resultados: A análise temática mostrou que os médicos precisam avaliar o paciente de forma abrangente, ética e clínica, antes de manter ou encerrar a hemodiálise; O nível de conhecimento e as competências ético-clínicas influenciam a tomada de decisão. Além disso, a aplicação dos princípios bioéticos de Beauchamp e Childress à tomada de decisões é vaga, mórbidamente confusa e, portanto, irrelevante para este tipo de decisão. Conclusões: Os médicos percebem a necessidade de avaliar o paciente de forma abrangente, levando em consideração não só a condição física, mas também a psicológica, social e econômica do paciente. Consideram desnecessário manter o tratamento de hemodiálise num paciente com qualidade de vida deteriorada, com autonomia reduzida e cujo tratamento prolongado poderia causar mais dor do que benefício.

Visão funcional e sua importância na autonomia do paciente / Functional vision and its importance in patient autonomy

RESUMO A oftalmologia tem atribuído importância crescente à visão funcional na preservação da autonomia do paciente e no aumento da sua qualidade de vida. Estudos nas áreas da geriatria e psiquiatria demonstram que a deficiência visual adquirida tem impactos negativos ao nível da saúde mental dos pacientes e na diminuição de sua autonomia, e a prevenção da deficiência visual adquirida e o tratamento precoce, sempre que indicado, terão impactos positivos na manutenção de um estilo de vida saudável e ativo.

ABSTRACT Ophthalmology has attributed increasing importance to Functional Vision in preserving patient autonomy and increasing their quality of life. Studies in the areas of geriatrics and psychiatry demonstrate that acquired visual impairment has negative impacts on the mental health of users and on the reduction of their autonomy, so that prevention of acquired visual impairment and early treatment, whenever indicated, will have positive impacts on maintaining a healthy and active lifestyle.

Diretivas antecipadas de vontade em pacientes com doença de Alzheimer / Advance directives for patients with Alzheimer's disease / Directivas anticipadas de voluntad en pacientes con enfermedad de Alzheimer

Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.

Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer's disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer's disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients' self-determination.

Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.

Fatores associados à autonomia pessoal em idosos: revisão sistemática da literatura / Factors associated with personal autonomy among the elderly: a systematic review of the literature

Resumo O objetivo deste artigo é identificar os fatores associados à autonomia pessoal em idosos. Revisão sistemática de estudos epidemiológicos analíticos, selecionados nas bases PubMed, Web of Science, Scopus e LILACS, sem restrição de tempo e idioma. A busca de artigos resultou em 3.435 estudos. A seleção foi realizada em duas fases: leitura de resumos e leitura de artigos completos, seguindo critérios de inclusão e exclusão, por dois revisores independentes, resultando em sete estudos incluídos. O risco de viés foi avaliado pelo protocolo Newcastle-Ottawa Scale. Todos os estudos incluídos foram de desenho seccional e analisaram a autonomia sobre a perspectiva de percepção da promulgação da autonomia. Os instrumentos mais utilizados foram Hertz Perceived Enactment of Autonomy Scale e Chinese version of Perceived Enactment of Autonomy Scale. Os fatores associados à autonomia dos idosos identificados foram agrupados em: funcionalidade, relações familiares, relações interpessoais, percepção sobre a vida, satisfação com serviços de saúde, fatores demográficos, escolaridade, estado geral de saúde e qualidade de vida. O estudo da autonomia pessoal do idoso apresentou caráter multifatorial e biopsicossocial, porém é uma temática recente, sendo necessário novas pesquisas com mais alta evidência científica.

Abstract The scope of this article is to identify factors associated with personal autonomy among the elderly. It is a systematic review of analytical epidemiological studies selected from the PubMed, Web of Science, Scopus and Lilacs databases, without time and language constraints. The search located 3,435 articles and selection was conducted in two phases: reading of abstracts and entire articles, with inclusion and exclusion criteria, by two independent reviewers, resulting in seven selected studies. The risk of bias was assessed using the Newcastle-Ottawa Scale protocol. All studies included were of sectional design and analyzed autonomy from the perspective of the perception of increased autonomy. The instruments used were the Hertz Perceived Entity of Autonomy Scale and the Chinese version of Perceived Enactment of Autonomy Scale. The factors associated with the autonomy of the elderly identified were grouped by functionality, family relations, interpersonal relations, life perception, satisfaction with health services, demographic factors, schooling, general health status and quality of life. The study of personal autonomy among the elderly presented a multifactorial and biopsychosocial character, although it is a recent theme in which further research with more detailed scientific evidence is necessary.

Older adult health and primary care: autonomy, vulnerabilities and challenges of care / Saúde do idoso e atenção primária: autonomia, vulnerabilidades e os desafios do cuidado

ABSTRACT OBJECTIVE: To understand the relations between autonomy and health-disease-care processes of older adults in the daily life of primary health care. METHODS: Qualitative research developed in 2019, in a primary health unit in the central region of the city of São Paulo, using participant observation and in-depth interviews with 16 health professionals and 8 older adults. The construction and interpretation of the narratives produced in the study were guided by the perspective of Gadamer's philosophical hermeneutics and Ricoeur's theory of interpretation. The theoretical framework of vulnerability/Careᵃ, as proposed by Ayres, guided the definition of the study and interpretative categories. RESULTS: Closely related to the difficulties, facilities and strategies to cope with the daily challenges in the health care of older adults, autonomy was an important marker of vulnerability (interpersonal, social and programmatic), indicating areas that require special attention, such as drug dispensing, urban mobility, social isolation, financial frailties and adequacy of service routines. CONCLUSION: Distinctly from an individual attribute, autonomy has proved to be the expression of relational characteristics, requiring plural and flexible practical-moral strategies, techniques and horizons, although always guided by the same ethical commitment to respect the singular needs of individuals.

RESUMO OBJETIVO: Compreender as relações entre a autonomia e processos de saúde-doença-cuidado do idoso no cotidiano da atenção primária à saúde. MÉTODOS: Investigação qualitativa desenvolvida em 2019, em uma unidade básica de saúde da região central da cidade de São Paulo, utilizando observação participante e entrevistas em profundidade com 16 profissionais de saúde e 8 idosos. A construção e interpretação das narrativas produzidas no estudo foram orientadas pela perspectiva da hermenêutica filosófica de Gadamer e a teoria da interpretação de Ricoeur. O quadro teórico da vulnerabilidade/Cuidadoᵃ, tal como proposto por Ayres, orientou a definição do desenho do estudo e das categorias interpretativas. RESULTADOS: Estreitamente relacionada às dificuldades, facilidades e estratégias de enfrentamento dos desafios diários na atenção à saúde do idoso, a autonomia mostrou-se um importante marcador de vulnerabilidade (interpessoal, social e programática), indicando áreas que requerem atenção especial, como dispensação de medicamentos, mobilidade urbana, isolamento social, fragilidades financeiras e adequação das rotinas dos serviços. CONCLUSÃO: Distintamente de um atributo individual, a autonomia revelou-se expressão de características relacionais, exigindo estratégias, técnicas e horizontes prático-morais plurais e flexíveis, embora sempre orientados pelo mesmo compromisso ético de respeito às necessidades singulares dos indivíduos.

Possibilidades e desafios para o empoderamento feminino: perspectivas de mulheres em vulnerabilidade social / Posibilidades y desafíos para el empoderamiento de las mujeres: perspectivas de mujeres en vulnerabilidad social / Possibilities and challenges for women's empowerment: perspectives of women in social vulnerability

Resumo Objetivo investigar as possibilidades e desafios para o empoderamento de mulheres em vulnerabilidade social, residentes na periferia de um município localizado na região sul - Brasil. Método pesquisa qualitativa, do tipo ação participante, realizada por meio do Itinerário de Paulo Freire. Foi operacionalizada em seis Círculos de Cultura, com a participação de doze mulheres entre 18 e 79 anos, em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) de um município do Sul do Brasil, nos meses de maio a julho de 2019. Resultados na primeira etapa identificaram-se 45 temas geradores, os quais foram codificados, descodificados e desvelados, mediante ação dialógica. Três temas foram selecionados pelas participantes para a discussão no estudo: Enfrentamento do problema; Jeito de Ser; Cuidado com o outro. Considerações finais e implicações para a prática a necessidade das mulheres ressignificarem suas vidas foi fortalecida por atitudes proativas de mudança para o enfrentamento das adversidades do dia a dia. Este estudo, embasado nos pressupostos de Paulo Freire, fortaleceu o empoderamento e a autonomia dessas mulheres, gerando possibilidades de transformações em suas vidas e nos espaços em que convivem.

Resumen Objetivo investigar las posibilidades y desafíos para el empoderamiento de mujeres en vulnerabilidad social, residentes en las afueras de un municipio ubicado en el sur-Brasil. Método investigación cualitativa, del tipo acción participante articulada al Itinerario de Paulo Freire, que recorrió tres momentos: investigación temática; codificación y descodificación; y desvelo crítico. Se operó en seis Círculos Culturales, con la participación de doce mujeres entre 18 y 79 años, en una Unidad Básica de Salud (UBS) en un municipio del sur de Brasil, de mayo a julio de 2019. Resultados en la primera etapa se identificaron 45 temas generadores, que fueron codificados, decodificados y desvelados, a través de la acción dialógica. Los participantes seleccionaron tres temas para debatir en el estudio: Enfrentando el problema; Manera de Ser; Cuidado con el otro. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica la necesidad de las mujeres de resonar sus vidas fue fortalecida por actitudes proactivas de cambio para el enfrentamiento de las adversidades del día a día. Este estudio, basado en los presupuestos de Paulo Freire, fortaleció el empoderamiento y la autonomía de estas mujeres, generando posibilidades de transformaciones en sus vidas y en los espacios en que conviven.

Abstract Objective to investigate the possibilities and challenges for the empowerment of socially vulnerable women living in the outskirts of a municipality located in the southern region of Brazil. Method a qualitative research, of participant action type, carried out through the Itinerary of Paulo Freire. It was operationalized in six Culture Circles, with the participation of twelve women between 18 and 79 years old, in a Basic Health Unit (BHU) of a municipality in southern Brazil, in the months of May to July 2019. Results In the first stage, 45 generating themes were identified, which were codified, decoded, and unveiled through dialogical action. Three themes were selected by the participants for discussion in the study: Facing the problem; Way of being; Caring for others. Final considerations and implications for practice the need for women to re-signify their lives was strengthened by proactive attitudes of change to face the adversities of everyday life. This study, based on Paulo Freire's assumptions, strengthened the empowerment and autonomy of these women, generating possibilities of transformations in their lives and in the spaces where they live.

Autonomia de mulheres com doença renal para a diálise peritoneal no domicílio

Introdução: A doença renal crônica se caracteriza pela disfunção dos rins na eliminação de toxinas. Uma das alternativas de terapia é a diálise peritoneal, na qual o indivíduo encontra diversos desafios, visto que, além das mudanças no estilo de vida devido à doença, o tratamento exige certa adaptação e disciplina, tanto da pessoa, quanto da família. Objetivo: Analisar a construção da autonomia de mulheres com doença renal crônica para realizar a diálise peritoneal no domicílio. Método: Estudo de abordagem qualitativa, sustentado teoricamente pelo conceito de autonomia proposto pelo educador brasileiro Paulo Freire. Os dados foram produzidos entre abril de 2013 e junho de 2014, por meio de entrevista semiestruturada e aberta, organizados no programa Ethnograph v6, tendo sido submetidos à análise de conteúdo proposta por Laurence Bardin. Resultados: Foram construídas quatros categorias que descreveram a construção da autonomia das mulheres, sendo elas: Surgimento da doença: busca por cuidados e diagnóstico; Necessidade de realizar a diálise peritoneal no hospital; Transição do cuidado: apoio e assistência para o retorno ao domicílio, e Gerenciando a diálise peritoneal no domicílio. Conclusão: A construção da autonomia das mulheres ocorreu no decorrer do processo de adoecimento e seguiu-se no retorno ao domicílio com o auto manejo da diálise. Ainda, evidenciou-se que o (re)conhecimento do próprio corpo e avaliação constante da diálise foram indispensáveis para empoderá-las e decidir sobre o tratamento.

Introducción: La enfermedad renal crónica se caracteriza por una disfunción renal en la eliminación de toxinas. Una de las alternativas terapéuticas es la diálisis peritoneal, en la que el individuo se enfrenta a varios retos, ya que, además de los cambios en el estilo de vida debido a la enfermedad, el tratamiento requiere cierta adaptación y disciplina, tanto de la persona como de la familia. Objetivo: Analizar la construcción de la autonomía de las mujeres con enfermedad renal crónica para realizar diálisis peritoneal en el domicilio. Método: Estudio cualitativo, teóricamente apoyado en el concepto de autonomía propuesto por el educador brasileño Paulo Freire. Los datos fueron producidos entre abril de 2013 y junio de 2014, mediante entrevistas semiestructuradas y abiertas, organizadas en el programa Ethnograph v6, habiendo sido sometidos al análisis de contenido propuesto por Laurence Bardin. Resultados: Se construyeron cuatro categorías que describieron la construcción de la autonomía de las mujeres, a saber: Aparición de la enfermedad: búsqueda de atención y diagnóstico; Necesidad de realizar diálisis peritoneal en el hospital; Transición de la atención: apoyo y asistencia para el regreso a casa y Manejo de la diálisis peritoneal en casa. Conclusión: La construcción de la autonomía de la mujer ocurrió en el transcurso del proceso de la enfermedad y siguió en el regreso a casa con el autocontrol de la diálisis. Aun así, se evidenció que el (re)conocimiento del propio cuerpo y la evaluación constante de la diálisis eran indispensables para empoderarlas y decidir el tratamiento.

Introduction: Peritoneal dialysis is a complex treatment because it requires both a strict therapeutic regimen and a greater development of autonomy to manage it. Objective: To analyze the construction of the autonomy in women with chronic kidney disease to perform peritoneal dialysis at home. Material and Method: This is a qualitative study, theoretically supported by Paulo Freire's concept of autonomy. Fourteen women on peritoneal dialysis participated in the study. The data were produced in a nephrology service in the Southern Region of Brazil, from April 2013 to June 2014, through semi-structured and open interviews, organized in the Ethnograph v6 program and submitted to content analysis. Results: Four categories were identified that describe the construction of women's autonomy, which are: Emergence of the disease: search for care and diagnosis, need to perform peritoneal dialysis in the hospital; Care transition: support and assistance for returning home, and managing peritoneal dialysis at home. Conclusion: The construction of women's autonomy occurred during the illness process and continued when they returned home with self-management of dialysis. Still, it was evidenced that the recognition of the own body and constant evaluation of the dialysis had a key role in the empowerment of such women and help them to decide on the treatment.

Toma de decisiones centradas en la familia en la enfermedad renal crónica avanzada. De la autonomía individual a la autonomía familiar o comunitaria / Family Centered Decision Making in Advanced Chronic Kidney Disease. From individual autonomy to family or community autonomy / Tomada de decisões centradas na família na enfermidade renal crônica avançada. Da autonomia individual à autonomia familiar ou comunitária

Resumen El aumento de la tasa de incidencia y prevalencia de la enfermedad renal crónica plantea desafíos y dilemas éticos que tanto pacientes como familiares y profesionales de salud deben enfrentar diariamente. El objetivo de este artículo es reflexionar acerca de que, para la toma decisiones, los pacientes recurren a terceros como partícipes, lo que a nuestro juicio requiere un abordaje desde la autonomía solidaria. Se presenta el análisis de doce entrevistas semiestructuradas, realizadas a pacientes de 60 años o más, de distintos programas de la Unidad de Nefrología del Hospital Universitario San Ignacio, Colombia, entre 2017-2018. El artículo propone la necesidad de toma de decisiones centradas en la familia de los pacientes con enfermedades crónicas, antes de que su estado sea avanzado y los estados de inconciencia impidan su autodeterminación, considerando la determinación social de la autonomía.

Abstract The increase in the incidence and prevalence rate of Chronic Kidney Disease poses challenges and ethical dilemmas that patients, family members and health professionals must face daily. The objective of this article is to present a reflection on the way in which patients make recourse to third parties as participants in their decision-making, which would require an approach based on solidarity autonomy. The analysis of twelve semi-structured interviews conducted with patients 60 years of age and older, from different programs of the Nephrology Unit of the Hospital Universitario San Ignacio in the period 2017-2018 Colombia, is presented. This article proposes the need for family-centered decision making of patients with chronic diseases, before their state is advanced and states of unconsciousness prevent their self-determination, considering the social determination of autonomy.

Resumo O aumento da taxa de incidência e prevalência da enfermidade renal crônica coloca desafios e dilemas éticos que tanto pacientes como familiares e professionais da saúde devem enfrentar diariamente. O objetivo deste artigo é refletir acerca de que, para a tomada de decisões, os pacientes recorrem a terceiros como partícipes, o que a nosso juízo requer uma abordagem a partir da autonomia solidária. Se apresenta a análise de doze entrevistas semiestruturadas, realizadas com pacientes de 60 anos ou mais, de distintos programas da Unidade de Nefrologia do Hospital Universitário San Ignacio, Colômbia, entre 2017-2018. O artigo propõe a necessidade de tomada de decisões centradas na família dos pacientes com enfermidades crônicas, antes que seu estado esteja avançado e estados de inconsciência impeçam sua autodeterminação, considerando a determinação social da autonomia.

Physicians' behavior regarding non-acceptance of oral restriction (nil per os) by dysphagic patient with risk of laryngotracheal aspiration / Comportamento do médico diante da não aceitação de restrição da via oral pelo paciente disfágico com risco de aspiração laringotraqueal

ABSTRACT Objective: To define physician´s behavior in the face of a mentally capable elderly dysphagic patients at risk of pulmonary aspiration, who do not accept oral restriction. Methods: Observational, cross-sectional study, presenting a clinical case of an independent elderly with clinical complaints of dysphagia and laryngotracheal aspiration by flexible endoscopic evaluation of swallowing who rejected the proposal to restrict oral diet. A questionnaire about the patient's decision-making process was used to assess whether the physician was sympathetic and justify their answer, and if they are aware of hierarchy of ethical principles (recognition of the person´s value, autonomy, beneficence, nonmaleficence and justice), in the decision-making process, and which was the main principle that guided their decision. Results: One hundred participants were classified by time since graduation as Group I (less than 10 years) and Group II (more than 10 years). Of them, 60% agreed with the patient's decision, with no difference between the groups. The main reason was autonomy of patients, in both groups. Among those who were not sympathetic, the main argument was beneficence and nonmaleficence, considering the risk between benefit and harm. As to awareness about the hierarchy of principles, we did not find differences between the groups. Autonomy was the principle that guided those who were sympathetic with the patient's decision, and justice among those who didnot agree. Conclusion: Physicians were sympathetic with the patient's decision regarding autonomy, despite the balance between risks of beneficence and nonmaleficence, including death. We propose to formalize a non-compliance term.

RESUMO Objetivo: Definir o comportamento médico diante de paciente idoso disfágico com risco de aspiração laringotraqueal e mentalmente capaz que não aceita a restrição da via oral. Métodos: Estudo observacional, transversal. Apresentamos um caso clínico de idoso, que vive independente, com queixas clínicas e videoendoscopia da deglutição comprovando disfagia e aspiração, que recusou a proposta de restrição da via oral. Um questionário foi aplicado sobre o processo de decisão do paciente, procurando avaliar se o médico torna-se solidário, e que justifique sua resposta, e se tem ciência da hierarquia dos princípios éticos (reconhecimento do valor da pessoa, autonomia, beneficência, não maleficência e justiça), no processo de decisão e qual o principal princípio que norteia sua decisão. Resultados: Cem participantes foram classificados por tempo de formados em Grupo I (até 10 anos) e Grupo II (mais de 10 anos). Deles 60% tornaram-se solidários à decisão do paciente, sem diferença entre os grupos. O principal argumento foi a autonomia do paciente nos dois grupos. Entre os não solidários, foi o binômio beneficência e não maleficência, e o balanço do risco/benefício e malefício. Considerando a ciência sobre a hierarquia dos princípios que regem a decisão, não encontramos diferença entre eles. A autonomia foi o principal princípio na decisão entre os solidários e a justiça entre os não solidários. Conclusão: O médico foi solidário à decisão do paciente em respeito à sua autonomia, apesar dos riscos ponderados da beneficência e da maleficência, inclusive de morte. Propomos o termo de recusa de conduta formalizada.

Aplicabilidade do instrumento "Screening of Activity Limitation and Safety Awareness" em idosos com hanseníase / Aplicabilidad del instrumento "Screening of Activity Limitation and Safety Awareness" en personas de edad avanzada con lepra / Applicability of the instrument "Screening of Activity Limitation and Safety Awareness" in elderly with leprosy

RESUMO Objetivo Analisar a aplicabilidade da Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) para a avaliação da capacidade funcional de idosos com hanseníase. Método Pesquisa descritiva, transversal, desenvolvida com 77 idosos com hanseníase acompanhados no Centro de Referência em Dermatologia, em Fortaleza, Ceará, de junho a agosto de 2015, por meio da aplicação da SALSA e de outras duas escalas já validadas para uso em idosos. Para a análise, utilizou-se estatística descritiva e inferencial. Resultados Houve convergência entre as escalas (p=0,0000) na avaliação da capacidade funcional. As variáveis idade e sexo apresentaram maior número de associações com as atividades avaliadas, ao passo que, nas variáveis clínicas relacionadas à hanseníase, apenas o grau de incapacidade física apresentou relação com mais de duas atividades. Conclusão A SALSA contribuiu para a avaliação eficaz da capacidade funcional na população estudada, sendo mais influenciada pela idade do que pela hanseníase. Implicações para a prática: Assim, recomenda-se a sua aplicação nas consultas iniciais como instrumento de rastreio da capacidade funcional de idosos com hanseníase.

RESUMEN Objetivo Analizar la aplicabilidad del Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) para evaluación de la capacidad funcional de personas mayores con lepra. Método Investigación descriptiva, transversal, desarrollada con 77 personas mayores con enfermedad de Hansen acompañadas por el Centro de Referencia en Dermatología, en Fortaleza, Ceará, desde junio hasta agosto de 2015, mediante la aplicación de la SALSA y otras dos escalas ya validadas para uso en personas de edad avanzada. Para el análisis, se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Resultados Hubo convergencia entre las escalas (p=0,0000) en la evaluación de la capacidad funcional. Los variables edad y sexo mostraron mayor número de asociaciones con las actividades evaluadas, mientras que en las variables clínicas relacionadas con la lepra, apenas el grado de incapacidad física presentó relación con más de dos actividades. Conclusiones La SALSA ha contribuido a la efectiva evaluación de la capacidad funcional en la población estudiada, siendo influenciada más por edad que por la enfermedad de Hansen. Implicaciones para la práctica: Su aplicación se recomienda en las consultas iniciales como una herramienta para la detección de la capacidad funcional de personas mayores con lepra.

ABSTRACT Objective To analyze the applicability of Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) for the evaluation of the functional capacity of the elderly with leprosy. Method Descriptive and transversal research, developed with 77 elderly people with Hansen's disease accompanied at the Reference Center in Dermatology, in Fortaleza, Ceará, from June to August 2015, through the application of SALSA and two other scales already validated for use in elderly. For the analysis, descriptive and inferential statistics were used. Results There was convergence between the scales (p=0.0000) on the evaluation of functional capacity. The variables age and gender showed a larger number of associations with the activities evaluated, whereas, in the clinical variables related to leprosy, just the grade of disability presented a relationship with more than two activities. Conclusion and Implications for practice The SALSA has contributed to the effective evaluation of functional capacity in the population studied, being more influenced by age than by leprosy. SALSA's application is recommended in the initial consultations as a tool for screening of the functional capacity of older people with leprosy.

Nurses defending the autonomy of the elderly at the end of life / El enfermero en la defensa de la autonomía del anciano al final de la vida / O enfermeiro na defesa da autonomia do idoso na terminalidade da vida

ABSTRACT Objective: to understand how nurses deal with the elderly's autonomy at the end of life. Method: qualitative, exploratory study, guided by the Grounded Theory. Ten nurses, eight doctors and 15 nursing technicians were interviewed between November 2016 and May 2017 at a university hospital in Rio de Janeiro/Brazil. Results: nurses deal with the elderly's autonomy in compliance with the code of ethics and exercise leadership in actions and interactions to defend this right, evaluating, guiding and listening to the preferences of the elderly; interacting with the family; and sharing information with the health team. Final considerations: the elderly's autonomy must be ensured in care planning, based on patient-centered communication and developed in the interaction among agents involved in care. The discussion on "Living Wills" Health Care Directives and principles of palliative care must be encouraged.

RESUMEN Objetivo: comprender la forma en que los enfermeros se ocupan de la autonomía del anciano en relación con el fin de la vida. Método: estudio cualitativo, exploratorio, guiado por la Teoría Fundamentada en los Datos. Diez enfermeros, ocho médicos y 15 técnicos de enfermería fueron entrevistados entre noviembre de 2016 y mayo de 2017, en un hospital universitario, en Río de Janeiro/Brasil. Resultados: los enfermeros lidian con la autonomía del anciano en atención al código de ética y ejercen el liderazgo en las acciones e interacciones para defender este derecho, evaluando, orientando y escuchando las preferencias de los ancianos; interactuando con la familia; y compartiendo información con el equipo de salud. Consideraciones finales: la autonomía de los ancianos debe ser asegurada en la planificación asistencial, teniendo como base la comunicación centrada en el paciente y desarrollada en el proceso interacional entre los agentes involucrados en el cuidado. Es necesario fomentar la discusión sobre las Diretivas Antecipadas de Vontades (Directivas Anticipadas de Voluntades) y sobre los principios de los cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Método: estudo qualitativo, exploratório, guiado pela Teoria Fundamentada nos Dados. Dez enfermeiros, oito médicos e 15 técnicos de enfermagem foram entrevistados entre novembro de 2016 e maio de 2017, em um hospital universitário, no Rio de Janeiro/Brasil. Resultados: os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso em atendimento ao código de ética e exercem a liderança nas ações e interações para defender este direito, avaliando, orientando e ouvindo as preferências dos idosos; interatuando com a família; e compartilhando informações com a equipe de saúde. Considerações finais: a autonomia dos idosos deve ser assegurada no planejamento assistencial, tendo como base a comunicação centrada no paciente e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado. É preciso fomentar a discussão sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades e sobre os princípios dos cuidados paliativos.

Diálise e direito de morrer / Dialysis and the right to die / Diálisis y derecho a morir

Resumo A doença renal crônica atinge níveis epidêmicos em praticamente todos os países. No Brasil, mais de 30 mil pessoas por ano precisam de tratamento dialítico, sendo mais comum a hemodiálise. Se, por um lado, a falta de vagas para diálise é o principal problema, por outro, têm crescido os casos de recusa e abandono do tratamento. Este artigo trata justamente dessa questão, a partir de temas como sentidos da vida e da morte, autonomia e terminalidade. Foram identificadas algumas estratégias que podem diminuir ou mesmo evitar a recusa e o abandono do tratamento, como diagnóstico precoce, acompanhamento nefrológico prévio, abordagem multidisciplinar e humanização dos serviços de diálise. Caso a decisão do paciente seja irreversível, o termo de consentimento livre e esclarecido é fundamental. Além disso, a expansão dos comitês de bioética é importante para proteger os profissionais de saúde e os interesses dos pacientes.

Abstract Chronic kidney disease reaches epidemic levels all over the world. In Brazil, more than 30 thousand people a year need dialysis treatment, specially hemodialysis. If, on the one hand, the lack of dialysis vacancies is the main problem, on the other hand, the number of cases of refusal and abandonment of dialysis has increased. This article deals precisely with this issue, based on subjects such as the meanings of life and death, autonomy and terminality. Some strategies which may reduce or even avoid treatment refusal and abandonment are early diagnosis, previous nephrological follow-up, multidisciplinary approach and humanization of dialysis services. If the patient's decision is irreversible, the informed consent form is essential. In addition, the expansion of the bioethics committees is important to protect health professionals and the interests of patients.

Resumen La enfermedad renal crónica alcanza niveles epidémicos en prácticamente todos los países. En Brasil, más de 30 mil personas por año requieren tratamiento de diálisis, siendo la hemodiálisis la más común. Si, por un lado, la falta de vacantes para diálisis es el problema principal, por otro, han aumentado los casos de rechazo y abandono del tratamiento. Este artículo aborda precisamente esta cuestión, a partir de temas como sentidos de la vida y de la muerte, autonomía y terminalidad. Se han identificado algunas estrategias que pueden disminuir o incluso evitar el rechazo y el abandono del tratamiento, como diagnóstico precoz, seguimiento nefrológico previo, abordaje multidisciplinario y humanización de los servicios de diálisis. En caso de que la decisión del paciente sea irreversible, el documento de consentimiento libre e informado es fundamental. Además, la expansión de los comités de bioética es importante para proteger a los profesionales de la salud y los intereses de los pacientes.

Percepção do usuário com alteração vascular sobre a educação em saúde como instrumento de autonomia / The perceptions of vascular dysfunction bearing patients with regards to health education as an autonomy instrument / Percepción del usuario con la enfermedad vascular sobre la educación en salud como instrumento de autonomía

Objetivo: Analisar como o usuário com alteração vascular percebe a educação em saúde no processo de autonomia do cuidado. Método: Pesquisa descritiva exploratória de abordagem qualitativa realizada com 12 usuários com alteração vascular que estavam em atendimento em um ambulatório multiprofissional vascular de um hospital universitário do interior do Rio Grande do Sul. Os dados foram coletados entre agosto e novembro de 2016 por meio de entrevista semiestruturada. Estes foram transcritos e analisados por intermédio da Análise Temática proposta por Minayo. Resultados: Surgiram duas categorias: atendimento que transmite confiança e (co)responsabilização dos usuários e familiares no processo de cuidar. Conclusão: O usuário com alteração vascular percebe que as ações educativas em saúde o auxiliam no processo de autonomia do cuidado. A horizontalidade e as práticas dialógicas são importantes para o empoderamento e corresponsabilização

Objective: The study's purpose has been to analyze how the patients bearing vascular dysfunctions realize the healthy education in the process of personal care autonomy. Methods: It is a descriptive-explanatory study with a qualitative approach, which was carried out with 12 healthcare users bearing vascular dysfunctions. The users were under treatment in a multiprofessional ambulatory from a University Hospital localized at Rio Grande do Sul State. Data were collected over the period from August to November 2016, using a semi-structured interview. Subsequently, the data were transcripted and analyzed through the Thematic Analysis as proposed by Minayo. Results: From data analysis, the following two categories emerged: Trust in the interdisciplinary team and Accountability from the healthcare users and their relatives during the care process. Conclusions: The healthcare users have favorably noticed the health education actions. Horizontality and dialogic practices are important for the empowerment and accountability of the healthcare users

Objetivo: analizar cómo el usuario con las enfermedades vasculares percibe la educación para el cuidado de la salud en el proceso de autonomía. Método: investigación cualitativa exploratoria descriptiva, con 12 usuarios con enfermedad vascular en el tratamiento en una clínica ambulatoria vascular multidisciplinario de un hospital universitario de Rio Grande do Sul. Los datos fueron recogidos en 2016, entre agosto y noviembre a través de entrevista semiestructurada. Ellos fueron transcritos y analizados mediante análisis temático propuesto por Minayo. Resultados: surgió dos categorías: Servicio que transmite confianza y la co-responsabilidad de los usuarios y las familias en el proceso de atención. Conclusión: el usuario con enfermedad vascular darse cuenta de que la educación en salud ayuda en el proceso de autonomía cuidado. La horizontalidad y el diálogo son importantes para la potenciación y la corresponsabilidad

Validação para o Brasil do instrumento Impact on Participation and Autonomy para indivíduos com lesão medular / Validation to Brazil of the questionnaire Impact on Participation and Autonomy to people with spinal cord injury

lesão medular consiste em um dano à medula espinhal que tem como sequela disfunções variadas, dentre elas o comprometimento da participação e autonomia do indivíduo por ela acometido. Visando avaliar a participação e a autonomia de indivíduos adultos e idosos com doenças crônicas o instrumento Impact on Participation and Autonomy (IPA) foi elaborado na Holanda com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. A avaliação é realizada mediante 32 itens, sendo também verificada como tal limitação é tida como problemática pelo indivíduo por meio de 8 itens. O objetivo deste trabalho foi validar o IPA para indivíduos com lesão medular no Brasil. O instrumento foi submetido à validação semântica com 18 indivíduos com lesão medular com idade entre 21 e 68 anos, sendo a maioria deles (16) homens com lesão completa da medula espinhal torácica devido a acidentes de carro. Para análise das propriedades psicométricas da versão adaptada o instrumento foi enviado online para indivíduos com lesão medular sendo obtidas 212 respostas válidas relativas à versão do IPA com quatro domínios e 98 com cinco. Os respondentes, de ambas versões, eram em sua maioria, do sexo masculinho (64,2%; 66,3%, respectivamente) com lesão medular cervical e torácica. A análise psicométrica de ambas versões do IPA revelou ausência dos efeitos floor e/ou ceiling, satisfatória validade de construto convergente por meio da análise Multitraço-multimétodo (valores superiores à 0,40) e divergente (índices de ajuste superiores a 85%), e satisfatória fidedignidade quanto à consistência interna conforme o Coeficiente Alfa de Cronbach (valores superiores a 0,80). A comprovação da estrutura fatorial foi realizada para a versão do IPA com 4 domínios (GFI: 0,987; AGFI: 0,984; PGFI: 0,824; SRMR: 0,071; NFI: 0,985). Os resultados das análises psicométricas de fidedignidade e validade de construto convergente e divergente apontam na direção de que a estrutura fatorial para os construtos "participação e autonomia" com 5 domínios, doravante denominada IPA-Br5, deverá também ser confirmada e, igualmente à versão com 4 domínio (IPA-Br4), poderá ser utilizada no Brasil em estudos clínicos e de intervenção

The spinal cord injury is a damage to the spinal cord that leads sequels, like the commitment of the subject's participation and autonomy. To evaluate these variables in aduls and elderly with crhonic diseases the questionnaire Impact on Participation and Autonomy (IPA) was developed in Holanda based on the International Classification of Functioning, Disability and Health. The evaluation is done by 32 items. Besides, 8 items check how the limitation is problematic to the person. This study aimed to validate the IPA to subjects with spinal cord injury in Brazil. The questionnaire was submitted to the semantical validation with 18 patients with spinal cord injury aging between 21 and 68 years, being most of them (16) men with complete thoracic spinal cord injury due to car accidents. To the psychometric properties of the adapted version the questionnaire was sent online to the participants. It was obtained 212 valid answers related to the four-domain IPA and 98 to the five-domain. In both verions the subjects were primarily male (64,2%; 66,3% respectively). The psychometric analysis of both domains showed no floor and/or ceiling effects, good convergent validity through the multitrat multimethod (values higher than 0.40) and divergent validity (indices higher than 85%), and satisfactory reliability regarding the internal consistency according to Cronbach's Alpha (higher than 0.80). The factorial structure was perfmed by the confirmatory factor analysis to the four-domain IPA (GFI: 0.987; AGFI: 0.984; PGFI: 0.824; SRMR: 0.071; NFI: 0,985). The results of the psychometric analysis reliability and construct validity point to the direction that the factorial structure for the constructs "participation and autonomy" with 5 domains, hereinafter referred to as IPA-Br5, should also be confirmed and, similarly to the 4 domain (IPA-Br4), it may be used in Brazil in clinical and intervention studies

Construção e validação de um aplicativo de identificação das habilidades adaptativas de crianças e adolescentes com deficiência intelectual / Construction and validation of an application to identify the adaptive skills of children and adolescents with intellectual disabilities

Introdução: Essa tese é resultado de estudos sobre a deficiência intelectual (DI) em relação as habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais. Com o intuito de problematizar um cenário de falta de instrumentos capazes de avaliar as referidas habilidades, consistiu na elaboração de um aplicativo apto a auxiliar o processo avaliativo de indivíduos com DI. Objetivo: Construir um aplicativo projetado para identificar habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais de crianças e adolescentes com DI, com base na teoria de Lev Vygotsky. Método: Estudo multimétodo com procedimentos quantitativos e qualitativos realizado em três etapas, em uma instituição filantrópica na cidade de Campina Grande, Paraíba, Brasil. Na primeira etapa, foi realizado estudo transversal em prontuários de 450 usuários com DI. Os dados foram tabulados e analisados por meio do programa Statistical Package for the Social Sciences® versão 20.0 (SPSS). Na segunda etapa, foi realizada uma pesquisa descritiva com aplicação de um questionário sobre as habilidades adaptativas. A análise dos dados foi dividida em dois momentos. No primeiro, considerou-se os 200 questionários dos 100 cuidadores e 100 pessoas com DI, sobre habilidades adaptativas práticas. Depois, foram abordadas as habilidades adaptativas sociais e conceituais, considerando os 100 cuidadores, nove professores e 100 pessoas com DI. Ao todo foram administrados 300 questionários aplicados com participantes. Os dados foram processados pela Análise Fatorial de Correspondência no programa Tri-deux-Mots. A terceira etapa foi conduzida, em três fases: (1) realização de validação de conteúdo das imagens a serem utilizadas no aplicativo Autonomy, por meio do programa SurveyMonkey, iniciando o processo de informatização do aplicativo; (2) avaliação dos atributos de qualidade, por doze profissionais da saúde e da educação, por meio de um grupo focal e por dois profissionais da computação, mediante um questionário via e-mail; e (3) validação clínica do aplicativo Autonomy, com a participação de 200 crianças e adolescentes com DI, por meio da análise fatorial exploratória (AFE), que foi procedida utilizando o software FACTOR versão 9.20 para a validação dos itens que compunham o aplicativo, excluindo aqueles que não alcançaram cargas fatoriais maiores que 0,3. Resultados: Na primeira etapa, estudando o perfil demográfico dos usuários da instituição pesquisada, encontrou-se que 61,4% dos usuários não sabem ler nem escrever e 12,2% sabem, sendo esta última mais representativa em famílias com renda igual ou superior a um salário mínimo (56,4%) e com mais 13 anos de idade (90,9%). Na segunda etapa, constatou-se que o grupo de pessoas com DI de escolaridade mais avançada, quando comparado aos outros grupos, demonstrou mais indicativos de autonomia em relação ao desempenho de atividades da vida diária e de atividades instrumentais da vida diária. No tocante às habilidades conceituais, os alunos revelaram ter autonomia em relação às atividades escolares, o que não coincidiu com a opinião dos cuidadores e professores. Na terceira etapa, verificou-se que as imagens que compõem o Autonomy apresentaram um índice de validade de conteúdo acima de 80%. Na avaliação dos atributos de qualidade, o grupo focal fez sugestões de alterações como gravação do áudio, tela de instruções para os emojis e outras, as quais foram acatadas e melhoraram o desempenho do aplicativo. Com a AFE, observou-se evidências de que o aplicativo possui itens confiáveis. Foram excluídos os itens _acordar', _assistir TV', _se reunir com a família', _animal de estimação' e _estudar com ajuda'. Conclusão: Pessoas com DI apresentam tempo diferenciado de aprendizado de leitura e escrita. Contudo, mais importante do que saber ler e escrever é saber utilizar e atribuir sentido a sua prática. O problema do diagnóstico deixa em evidência tanto a dificuldade de atuação dos profissionais da saúde, como os instrumentos existentes (cognitivos ou de avaliação das habilidades adaptativas) que não são válidos para auxiliar 14 no diagnóstico. Os profissionais da educação e da saúde e os cuidadores podem colaborar de forma mais efetiva no desenvolvimento da autonomia das pessoas com DI, promovendo ambiente mais interativo e que favoreça o desenvolvimento de tais habilidades. A construção do aplicativo Autonomy foi avaliada de forma adequada pelos profissionais da saúde, da educação e da computação, proporcionado a identificação das habilidades adaptativas dos indivíduos com DI.

Introduction: This thesis is the result of studies about intellectual disability (ID) in relation to practical, social and conceptual adaptive skills. In order to problematize a scenario of lack of instruments capable of evaluating said abilities, it consisted in the elaboration of an applicator able to assist the evaluation process of individuals with ID. Objective: To construct an applicator designed to identify practical, social and conceptual adaptive skills of children and adolescents with ID, based on Lev Vygotsky's theory. Methodology: A multi-method study with quantitative and qualitative procedures carried out in three stages at a philanthropic institution in the city of Campina Grande, Paraíba, Brazil. In the first stage, a cross-sectional study was carried out in the medical records of 450 IDP users. The data were tabulated and analyzed through the Statistical Package for the Social Sciences® version 20.0 (SPSS) program. In the second step, a descriptive research was carried out with the applicator of a questionnaire on adaptive skills. The analysis of the data was divided in two moments. In the first one, we considered the 200 questionnaires of 100 caregivers and 100 people with ID on practical adaptive skills. Then, we approached the social and conceptual adaptive skills, considering the 100 caregivers, nine teachers and 100 people with ID. In all, 300 questionnaires were administered with participants. The data were processed by Factorial Matching Analysis in the Tri-deux-Mots program. The third step was conducted in three phases: (1) validation of content of the images to be used in the applicator Autonomy, through the program SurveyMonkey, initiating the process of computerization of the applicator; (2) evaluation of quality attributes by twelve health and education professionals, through a focus group and two computer professionals, through a questionnaire via e-mail; and (3) clinical validation of the Autonomy applicator, with the participation of 200 children and adolescents with DI, through exploratory factorial analysis (AFE), which was performed using FACTOR software version 9.20 for validation of the items that composed the application, excluding those that did not reach factorial loads greater than 0.3. Results: In the first stage, studying the demographic profile of the users of the institution studied, it was found that 61.4% of users do not know how to read or write and 12.2% know, the latter being more representative in families with equal or higher income to a minimum wage (56.4%) and a 13-year-old (90.9%). In the second stage, it was verified that the group of people with ID of more advanced schooling, when compared to the other groups, showed more indicative of Autonomy in relation to the performance of activities of daily living and instrumental activities of daily life. Regarding the conceptual skills, the students showed Autonomy in relation to the school activities, which did not coincide with the opinion of the caregivers and teachers. In the third step, it was verified that the images that make up the Autonomy presented a index of validity of content above 80%. In assessing quality attributes, the focus group made suggestions for changes such as audio recording, emoji instruction screen and others, which were followed and improved application performance. With AFE, there was evidence that the applicator has trusted items. The items 'wake up', 'watch TV', 'reunite with family', 'pet' and 'study with help' were excluded. Conclusion: People with ID have a differentiated learning time for reading and writing. However, it is more important to know how to use and give meaning to your practice than reading and writing. The problem of diagnosis reveals both the difficulty of health professionals and the existing instruments (cognitive or assessment of adaptive skills) that are not valid to aid in diagnosis. Education and health professionals and caregivers can collaborate more effectively in developing the autonomy of people with ID, promoting a more interactive environment that favors the development of such skills. The construction of the Autonomy 16 applicator was adequately evaluated by health, education and computing professionals, providing the identification of the adaptive skills of individuals with ID.

Habilidades adaptativas sociais e conceituais de indivíduos com deficiência intelectual / Habilidades adaptativas sociales y conceptuales de individuos con deficiencia intelectual / Social and conceptual adaptive skills of individuals with Intellectual Disability

RESUMO Objetivo Analisar as habilidades sociais e conceituais de pessoas com deficiência intelectual. Método Pesquisa descritiva com 100 cuidadores, nove professores e 100 pessoas com deficiência intelectual de uma Instituição Filantrópica de Campina Grande, Paraíba, Brasil. A idade dos indivíduos que participaram do estudo variou entre 9 e 83 anos. Foram administrados 300 questionários. Os dados foram processados pela Análise Fatorial de Correspondência no programa Tri-Deux-Mots . Resultados Considerando o plano fatorial de correspondência, destaca-se que as habilidades sociais dos alunos na faixa etária entre 21 e 40 anos foram relacionadas a jogar jogos educativos, jogar bola com amigos e namoro. No tocante às habilidades conceituais, os alunos revelaram ter autonomia em relação às atividades escolares, contudo, os cuidadores enfatizaram que eles não possuem autonomia em relação a essas habilidades. Ao perceber as realidades de alunos de turmas diferentes, os professores apresentaram opiniões opostas no tange às questões de dependência e independência. Conclusão Os profissionais da educação e da saúde e os cuidadores podem colaborar de forma mais efetiva para o desenvolvimento da autonomia das pessoas com deficiência intelectual, promovendo um ambiente mais interativo e que proporcione o desenvolvimento de habilidades e o estabelecimento de relações interpessoais sem discriminação, descrédito e preconceito.

RESUMEN Objetivo Analizar las habilidades sociales y conceptuales de personas con Deficiencia Intelectual. Método Investigación descriptiva con 100 cuidadores, nueve profesores y 100 personas con Deficiencia Intelectual de un centro filantrópico de Campina Grande, Paraíba, Brasil. La edad de los individuos que participaron en el estudio varió entre 9 y 83 años. Fueron administrados 300 cuestionarios. Los datos fueron procesados por el Análisis Factorial de Correspondencia en el programa Tri-Deux-Mots. Resultados Considerándose el plano factorial de correspondencia, se destaca que las habilidades sociales de los alumnos en el rango de edad entre 21 y 40 años se vincularon a jugar a juegos educativos, jugar a la pelota con los amigos y relaciones amorosas. En lo que se refiere a las habilidades conceptuales, los alumnos revelaron tener autonomía con respecto a las actividades escolares. Sin embargo, los cuidadores subrayaron que ellos no tienen autonomía con relación a dichas habilidades. Al darse cuenta de las realidades de alumnos de grupos diferentes, los profesores presentaron opiniones opuestas en lo que se refiere a temas de dependencia e independencia. Conclusión Los profesionales de la educación y la salud y los cuidadores pueden colaborar de modo más efectivo hacia el desarrollo de la autonomía de las personas con Deficiencia Intelectual, promocionando un entorno más interactivo y que proporcione el desarrollo de habilidades y el planteamiento de relaciones interpersonales sin discriminación, descrédito y prejuicio.

ABSTRACT Objective To analyze the social and conceptual skills of people with Intellectual Disability. Method A descriptive study conducted with 100 caregivers, 9 teachers and 100 people with Intellectual Disability from a Philanthropic Institution in Campina Grande, Paraíba, Brazil. The participants ages in the study ranged from 9 to 83 years. Three-hundred (300) questionnaires were administered. The data were processed by Factorial Matching Analysis in the Tri-Deux-Mots program . Results Considering the factorial correspondence plan, it should be noted that the social skills of students in the age group between 21 and 40 years were related to playing educational games, playing ball with friends and dating. Regarding conceptual skills, students revealed autonomy in relation to school activities, however the caregivers emphasized that they lack autonomy in relation to these skills. In perceiving the realities of students from different classes, teachers presented opposing opinions on dependency and independence issues. Conclusion Education and health professionals and caregivers can collaborate more effectively in developing the autonomy of people with Intellectual Disability by promoting a more interactive environment which provides skills development and interpersonal relationships without discrimination, disrespect or prejudice.

Constituição do discurso da autonomia no cotidiano de uma instituição de longa permanência para idosos / Constitution of the autonomy discourse in the daily life of a long-stay institution for the elderly

O envelhecimento da população é um processo mundial, em decorrência do aumento da expectativa de vida, associada às melhores condições de saúde. Embora as políticas públicas de saúde privilegiem a permanência e o cuidado da pessoa idosa no domicílio, é importante ressaltar que, com a evolução das sociedades, esse cuidado, antes restrito ao núcleo familiar, particularmente às mulheres, assumiu um perfil diferente. Diante das mudanças na conformação sociodemográfica da população, com reconfiguração da estrutura familiar e maior participação das mulheres no mercado de trabalho, aumentou a demanda por vagas em Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI). Nesse contexto de institucionalização, é importante assegurar a manutenção da autonomia da pessoa idosa, pois, os limites fisiológicos, biológicos e sociais decorrentes do processo natural do envelhecimento tendem a reduzir seu acesso à tomada de decisão. O objetivo do estudo foi analisar a constituição dos discursos, relacionados à autonomia da pessoa idosa, no cotidiano de uma ILPI. Trata-se de uma pesquisa desenvolvida na perspectiva do referencial pós-estruturalista, realizada em Belo Horizonte, capital de Minas Gerais, Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevista de roteiro semiestruturado com 7 idosas residentes na Instituição e 14 profissionais envolvidos no cuidado dessas idosas, além de análise documental e observação. Os dados foram submetidos à Análise do Discurso, entendendo-se que o mesmo é espaço de articulação entre o saber e o poder. Os discursos foram analisados sob duas categorias principais: efeitos da institucionalização na autonomia da pessoa idosa e o desenvolvimento de incapacidades como barreira à constituição da autonomia da pessoa idosa. A institucionalização acarreta no isolamento do idoso em relação ao mundo exterior, segregando-o de sua vida social e familiar. Associado a isso, isola uma idosa da outra, fazendo com que as idosas independentes fiquem reclusas em seus quartos e as dependentes nos espaços comuns. Assim, a Instituição coloca em prática o controle dos corpos, do espaço e do tempo. O controle também se efetiva com o uso de dispositivos que impõem relações de poder, tais como normas e rotinas, consolidadas nas práticas de cuidado cotidiano. Além disso, o discurso de bem-estar das idosas é utilizado pelos profissionais para justificar o controle de suas atividades cotidianas, comprometendo sua autonomia e impondo uma rotina que cerceia suas escolhas em prol da organização e disciplinarização do ambiente. O desenvolvimento das incapacidades na velhice faz com que as idosas sejam classificadas, de acordo com seu grau de funcionalidade, físico e cognitivo. Essa categorização determina sua capacidade de se expressar e de tomar decisões, uma vez que se insere em um ambiente controlado e regulamentado. Esse contexto traduz o modo normalizador de uma ideologia de bem estar social e uma política que reforça a incapacidade, circulando por meio de uma rede extensa de serviços e de políticas públicas. Assim, a autonomia se limita a algumas idosas que, para exercê-la, devem ter a capacidade cognitiva preservada, enquanto as idosas que precisam de ajuda no cotidiano se assujeitam ao poder do outro.

Population aging is a worldwide process which is a result of the rise in life expectancy associated with better health conditions. Even though public health policies favor that elderly people are taken care of at home and stay there, it is important to emphasize that, as societies evolve, the care which used to be the responsibility of the nuclear family, particularly women, has taken on a different profile. In the face of the changes in the social demographic conformation of population, with the reconfiguration of the family structure and larger presence of women in the labor market, the demand for places in Long-Term Care Facility (LTCF) has increased. Within this context of institutionalization it is important to assure the maintenance of the elderly person?s autonomy, as the physiological, biological and social limits which are inherent to the natural process of aging tend to reduce their access to decision making. The aim of this study was to analyze the constitution of discourses related to the elderly person?s autonomy in the everyday life in a LTCF. This research was developed according to the perspective of post-structuralist framework, taking place in Belo Horizonte, capital of the state of Minas Gerais, Brazil. Data were collected through semi-structured script interview with 7 elderly women living in the institution and 14 professionals who were involved in taking care of these elderly, in addition to documental analysis and observation. The data were submitted to Discourse Analysis, being understood that this is a space of articulation between knowledge and power. The discourses were analyzed under two main categories: effects of institutionalization on the elderly person?s autonomy and the development of disabilities as a barrier in the constitution of autonomy of the elderly person. Institutionalization results in isolation of the elderly in relation to the outside world, segregating them from their family and social life. Relative to this, it isolates one elderly woman from the other, making independent elderly women become recluse in their bedrooms and dependent elderly women stay in common areas. Accordingly, the institution puts into practice the control of bodies, space and time. The control is also effective with the use of devices which impose relations of power, such as norms and routines, consolidated in the practices of daily care. Moreover, the elderly women?s discourse of wellbeing is used by the professionals to justify the control of their daily activities, compromising their autonomy and imposing a routine that restricts their choices in favor of organization and disciplinarization of the environment. The development of disabilities at advanced causes elderly women to be classified according to their degrees of physical and cognitive functionality. Such categorization determines their capacity to express themselves and make decisions once they are introduced to a controlled and regulated environment. This context translates the normalizing mode of a social wellbeing ideology and a policy that reinforces disability, circulating through an extensive network of services and public policies. Therefore, autonomy is limited to some elderly women, who in order to exert it, must have preserved cognitive capacity, while elderly women who need help in everyday life are subject to the power of another person.(AU)